Son las nueve de la noche de un miércoles y The Hare on the Hill, el bar que gestiono en Bristol, se está llenando de clientes. La sesión mensual de folk está en marcha y el sonido de guitarras, violines y mandolinas se escucha a través de la puerta abierta. Los lugareños ríen y charlan con el camarero—esta noche, mi socio y copropietario Ed—que les recomienda cervezas de nuestras 15 canillas. Pero yo no estoy entre ellos. Estoy en el piso de arriba, en la cama, con los ojos cerrados y las cortinas cerradas, escuchando tranquilamente un podcast porque la luz y el sonido me provocan migraña. Oigo risas apagadas a través del techo, pero intento permanecer lo más quieta posible.
Juntos, Ed y yo dirigimos The Hare desde principios de 2019. Como suele ocurrir cuando se inicia un negocio, nosotros mismos trabajamos todas las horas posibles cuando nos hicimos cargo del pub por primera vez. Pero solo un par de meses después de asumirlo, y tras un año de pruebas, me diagnosticaron síndrome de fatiga crónica, o encefalomielitis miálgica, comúnmente conocido por las siglas SFC/EM. Se cree que el SFC/EM afecta a 250.000 personas en el Reino Unido y a 17 millones en todo el mundo, y es una enfermedad neuroinmune incapacitante caracterizada por dolor generalizado, migrañas, sensibilidad a la luz y el sonido, problemas cognitivos (conocidos como "niebla cerebral") y, sobre todo, una fatiga debilitante que no mejora con el reposo, además de otros muchos síntomas. La "fatiga" va más allá del cansancio; es una debilidad que afecta a todo el cuerpo y que se parece mucho a una gripe, con la diferencia de que ocurre todas las semanas.
Cualquiera que esté familiarizado con el SFC/EM podrá ver lo que yo no pude ver en ese momento—que me dirigía hacia un colapso importante. Sólo cuando se produjo el cierre patronal y el pub cerró, y me vi obligada a descansar, me di cuenta de lo mal que me encontraba. Cuando volvimos a abrir, dejé por completo de trabajar detrás de la barra, algo que había hecho casi sistemáticamente desde 2007.
Dirigir un bar es un trabajo intrínsecamente social; es lo que atrae a muchos hosteleros al sector. También es un trabajo muy físico, que implica largos turnos de pie, recogiendo entregas, limpiando y cambiando barriles. Desgraciadamente, estos requisitos no favorecen el descanso esencial que se necesita para evitar recaídas con SFC/EM.
El descanso en sí mismo es un concepto escurridizo, especialmente para aquellos que una vez vivieron vidas activas. Un rasgo definitorio del SFC/EM es lo que se conoce como malestar post-esfuerzo—un recrudecimiento de los síntomas provocado por un sobreesfuerzo, ya sea físico o mental. Tony Britton, de la ME Association, reconoce que "por lo general, esto significa que las personas con la enfermedad tienen que tener cuidado de no hacer un sobreesfuerzo, tanto mental como físico. Si lo hacen, pueden pagar el precio con una reagudización de los síntomas unas 48 horas después, lo que puede retrasar cualquier posibilidad de recuperación durante días, semanas o incluso meses". Personalmente, a menudo noto la llegada de una crisis por la presencia de una ligera presión en la cabeza que lentamente se convierte en un doloroso mareo y niebla cerebral.
En esta fase, me cuesta entender lo que me dicen. Ciertas palabras flotan fuera de mi alcance, como si se hubiera cortado una conexión en mi cerebro. Durante una conversación reciente con el cocinero del pub mientras estaba en el inicio de un colapso, olvidé la palabra para rodillas, y sólo pude señalar y preguntar: "¿Cómo se llaman éstas?".
Cuando me sobreviene un ataque, no tengo más remedio que retirarme, escabullirme en mi cama y esperar a que pase. Allí escucho los sonidos reconfortantes—y a veces estresantes—del bullicio del pub que hay debajo de mí. He aprendido a distinguir si algunos clientes habituales están en el bar por la entonación de sus risas. Desde que vivo encima del bar, conozco bien la estacionalidad de los dos árboles sicomoros y el trozo de cielo que conforman la vista desde la ventana de nuestro dormitorio.
Pero también hay un sentimiento de culpa constante por estar tanto tiempo en la cama en una sociedad que valora la actividad, y una extraña forma de vergüenza a la que no ayuda la incomprensión generalizada en torno a las enfermedades crónicas y las discapacidades invisibles.
Mi experiencia se refleja en la de otras personas que trabajan en el sector de la cerveza artesanal. Emma Cole, que también padece SFC/EM, ha trabajado para varias cervecerías artesanales del Reino Unido en puestos de hostelería y recursos humanos. En su opinión, el sector carece de comprensión y concienciación sobre las enfermedades crónicas.
"Creo que nadie lo entiende. Solían llamarme en mi día libre porque yo era la única persona de RRHH y no sabían cómo abordar algo, y yo acababa trabajando más allá de mi límite porque me animaban a hacerlo, y luego tenía que coger la baja por enfermedad", dice.
Charlotte Cook, que padece lupus y trabaja como cervecera desde hace 12 años, también ha experimentado esta falta de comprensión en torno a la enfermedad crónica y la discapacidad. "La cantidad de días de vacaciones que he tenido que utilizar para ir al hospital y cosas así, realmente te agota porque es casi como si no te permitieran estar enfermo, o [como si] te tomaras demasiado tiempo libre sin que [los empresarios] entiendan que no va a desaparecer, y que tienes que tomarte ese tiempo para poder vivir".
Muchas empresas—no sólo en el sector de la cerveza artesanal, sino en la sociedad en general—se beneficiarían de los recursos gratuitos que ofrecen organizaciones como Not Every Disability Is Visible, que ofrece formación y recursos gratuitos, tanto para empleados como para directivos y RRHH. Sin embargo, según la experiencia de Cole, incluso cuando estos materiales están disponibles, muchos empresarios simplemente no los utilizan.
"No creo que ningún empresario se haya tomado el tiempo o el esfuerzo de entender mi enfermedad", afirma. "Yo trabajaba en Recursos Humanos y guardaba documentos para cuando alguien tenía un problema de salud en la empresa, y me informaba al respecto para intentar facilitar las cosas a esa persona y proporcionar recursos a los miembros de su equipo—pero nunca he tenido la sensación de que nadie hiciera lo mismo por mí".
Cook también ha encontrado falta de flexibilidad en el sector. "Nunca me han facilitado ninguna adaptación en el trabajo. La fatiga que te produce el lupus puede ser muy debilitante, y aún así se espera que hagas turnos de noche y hasta tarde aunque estés muerta de cansancio. Y las adaptaciones para ayudar a levantar cosas son difíciles de conseguir. Si alguien tuviera una pierna rota, se le facilitarían adaptaciones, pero si alguien tiene algo que los empresarios no pueden ver, o que parece tan esotérico que no lo entienden, entonces no pueden visualizar cómo proporcionarle adaptaciones".
Estas experiencias son especialmente pertinentes si se tiene en cuenta que la Ley de Igualdad de 2010 se puso en marcha para garantizar que los empresarios tengan la obligación legal de realizar "ajustes razonables" en el lugar de trabajo para los empleados discapacitados. Dichas adaptaciones contribuirían a garantizar que las personas con enfermedades crónicas no se vean obligadas a utilizar su permiso personal para acudir a citas médicas, o incluso a coger una baja por enfermedad de larga duración. Tony Britton, de la Asociación de Esclerósis Múltiple, reconoce que es una lucha con la que se identifican muchos enfermos crónicos.
"Las personas con esclerosis múltiple que consiguen ganarse la vida se callan la mayoría de las veces los sacrificios que tienen que hacer para seguir trabajando. Su secreto es que se van a casa a descansar y luego renuncian a su vida social para conservar la energía que les queda. Para muchos es una vida solitaria y aislada—pero están desesperados por sobrevivir en el trabajo."
Si el COVID-19 ha traído consigo una mayor sensibilización sobre las enfermedades crónicas, es que ahora muchos saben lo indiscriminadas que pueden llegar a ser. Casi todo el mundo conoce a alguien que se ha visto afectado por el COVID prolongado, recientemente rebautizado como "Síndrome de Fatiga Post-COVID" por su similitud con el SFC/EM. Durante décadas, apenas se había prestado atención a estas enfermedades, hasta el punto de que se solía denominar a la Esclerósis Múltiple "gripe de los yuppies", un estigma que, lamentablemente, persiste en la actualidad, incluso entre algunos profesionales sanitarios. Un estudio reciente reveló que la mayoría de las personas con COVID prolongado han sufrido estigmatización debido a la enfermedad.
Dicho esto, tanto Cole como Cook coinciden en que, en la actualidad, el COVID ha hecho poco por abordar la percepción generalizada de las enfermedades crónicas en el sector de la cerveza artesanal. "Creo que en la población general hay [una mayor conciencia], pero sigo pensando que [en la industria cervecera] existe la actitud de que hay que animarse y seguir adelante", afirma Cook.
Cole concuerda. "Espero que haya sensibilizado a algunas personas. Todavía no he experimentado ningún cambio, pero espero que sirva para concientizar al sector".
En cuanto a las disposiciones para los trabajadores de la cerveza artesanal, Emma sugiere que la accesibilidad es un factor clave para garantizar que las personas con discapacidad puedan disfrutar mejor de los eventos del sector, como los festivales de cerveza. "Antes iba a todos los festivales de cerveza y me enteraba de todo lo que salía, pero ahora no tengo aguante para todos. La cantidad de veces que he estado en lugares y no hay suficientes asientos alrededor, o no hay suficientes lugares para descansar, y si encuentras un banco entonces estás lejos de donde está toda la acción".
Como yo, Cole también ha encontrado consuelo trabajando por cuenta propia. "Creo que ahora que entiendo mi enfermedad y me pongo límites, y que trabajo para mí misma en la industria, puedo decir: 'Esto es lo que puedo hacer en un día, esto es lo que puedo hacer en una semana, así es como lo espacio'. Así puedo mantenerme al día con el trabajo".
Es una situación con la que me identifico enormemente. En mi trabajo, tengo la suerte de poder fijar mi propio horario; puedo quedarme en cama si lo necesito; incluso puedo trabajar desde la cama, y a menudo lo hago, algo que rara vez está al alcance de quienes trabajan en otros entornos. La flexibilidad de mi vida laboral también se debe a mi pareja, que me apoya de forma increíble y me permite descansar cuando lo necesito. Pero no debería ser necesario trabajar por cuenta propia para tener la oportunidad de estar bien, y eso es algo que tanto el sector de la cerveza artesana como el de la hostelería en general deben abordar. Las enfermedades crónicas y las discapacidades invisibles siguen siendo poco comprendidas por muchos empresarios y, sin una oferta adecuada de prestaciones por enfermedad y discapacidad, es poco probable que esto cambie pronto.
Pero también hay avances positivos. DeCode ME es un estudio pionero que se ha puesto en marcha en el Reino Unido este mes de septiembre y que explora el potencial de los marcadores genéticos del SFC/EM a partir de 10.000 enfermos, lo que permite albergar esperanzas de un reconocimiento y tratamiento reales de la enfermedad. Es la primera vez que se realiza un estudio de este tipo, lo cual, teniendo en cuenta que hay 17 millones de enfermos en todo el mundo, es bastante sorprendente, y demuestra realmente hasta qué punto se ha pasado por alto el SFC/EM durante décadas. Aunque es posible que esta atención sólo esté llegando ahora debido a la pandemia y a los efectos generalizados del COVID-19, se trata de un avance significativo.
En última instancia, la salud es preciosa, y también precaria. Y aunque el hecho de padecer una enfermedad crónica conlleva un cierto dolor, aceptar estos cambios y las limitaciones de la salud es crucial para seguir adelante. Luchar contra el recuerdo de una vida anterior conduce por un camino oscuro. Por eso, aunque de momento no puedo trabajar detrás de la barra de nuestro bar y debo reservar mi energía para hacer ejercicio suave, administrar el bar o escribir, con el tiempo espero llegar a un punto en el que esto sea más fácil. Y espero que la industria que me rodea siga evolucionando para que también sea más fácil.
Textos, Liz ChambersIllustraciones, Colette Holston
Language 
