Cada vez que entro en un baño público con mi hijo autista en edad preescolar, hago instintivamente un barrido visual. ¿Hay dispensadores de toallas de papel o tienen secadores de aire? ¿El inodoro tira de la cadena de forma automática o manual? ¿Hay alguien en un retrete que pueda tirar de la cadena de forma inesperada, lo que podría provocarle una reacción sensorial desagradable?
Si hay secadores de aire o mecanismos de descarga automática, ya sé lo que viene después. Mi hijo se tapa los oídos por reflejo, lo que me lleva a ayudarle a ir al baño y a asegurarme de que ningún sonido fuerte y repentino le tome por sorpresa. Si no los hay, la mayoría de las veces se limitará a decir: "Los que construyeron este baño deberían saber que no me gustan", y terminará sus asuntos con normalidad. Pero siempre me hace preguntarme: ¿qué es lo normal? ¿Por qué estamos, como sociedad, tan atados a conformarnos con lo que sea "normal"? ¿Y por qué nuestros espacios públicos y sociales—desde restaurantes y museos hasta bares y cervecerías—se diseñan con tanta frecuencia sin tener en cuenta a los muchos visitantes neurodivergentes que harán uso de ellos?
A medida que el lenguaje sigue evolucionando, también lo hacen las pautas de uso respetuoso, con parámetros establecidos por personas que existen dentro de ciertas comunidades e identidades. En este artículo se utiliza un lenguaje que da prioridad a la identidad ("una persona autista") en lugar de a la persona ("una persona con autismo") cuando se habla de neurodivergencia, a menos que una cita directa especifique lo contrario. Esto sigue las directrices de defensa del autismo de organizaciones como la Autistic Women & Nonbinary Network, la Autistic Self Advocacy Network y otras. Pero cuando se habla de diferencias físicas, se prefiere el lenguaje de la persona ("personas con discapacidades físicas" en lugar de "persona discapacitada") por parte de programas como el Information, Guidance, and Training on the Americans with Disabilities Act, The Disability Visibility Project, y otros.
La Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informa que entre 2009 y 2017, aproximadamente uno de cada seis niños de entre tres y 17 años fue diagnosticado con una discapacidad del desarrollo (según lo informado por los padres), que va desde el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) hasta el trastorno del espectro autista (TEA), los retrasos en el desarrollo y más. Los diagnósticos de autismo han aumentado continuamente desde que Estados Unidos empezó a hacer un seguimiento de los mismos en el año 2000, en gran parte gracias a un mayor conocimiento del trastorno más que a un aumento de las cifras reales. En la actualidad, aproximadamente uno de cada 54 niños es autista y se calcula que 5.437.988 adultos en Estados Unidos tienen TEA.
Pero, como en tantos otros segmentos de la sociedad, la desigualdad de género y racial abunda en los diagnósticos de neurodiversidad. Los científicos aún no han determinado con exactitud por qué los niños superan con creces a las niñas cuando reciben un diagnóstico de autismo: Algunos citan diferencias en el grosor de la corteza cerebral, mientras que otros apuntan a prejuicios de género preconcebidos, y más allá. Las disparidades raciales han disminuido con el tiempo, aunque los niños blancos siguen siendo el mayor segmento de diagnósticos de autismo en Estados Unidos debido a las barreras racistas y socioeconómicas para los niños que no son blancos, incluyendo "el estigma, la falta de acceso a los servicios de salud debido a la no ciudadanía o a los bajos ingresos, y el idioma primario no inglés", según informan los CDC.
Aunque la concienciación y la aceptación de las personas neurodiversas sigue creciendo, la infraestructura de inclusión de la sociedad sigue teniendo una lamentable carencia de adaptaciones para discapacidades menos visibles, como las personas con diferencias mentales o emocionales. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), que prohíbe la discriminación de las personas con discapacidad, no se aprobó hasta 1990, hace poco más de 30 años. Incluía estatutos como la prohibición a los empresarios de "discriminar a personas calificadas con discapacidades en todos los aspectos del empleo", esbozaba normas de diseño para acomodar equipos como las sillas de ruedas, exigía el subtitulado de los anuncios de servicios públicos financiados por el gobierno federal y requería que "ellos [los lugares de alojamiento público privados] tomaran las medidas necesarias para comunicarse eficazmente con los clientes con discapacidades visuales, auditivas y del habla".
Sin embargo, dado que la ADA no establece directrices para abordar específicamente la neurodivergencia, las adaptaciones para las personas neurodivergentes—especialmente los adultos—suelen pasarse por alto o ignorarse estratégicamente cuando se ponen en marcha nuevos negocios por razones que van desde la apatía y la ignorancia hasta las ideas erróneas sobre el coste. El sector de la hostelería otorga varios premios al diseño de restaurantes y bares, pero la mayoría son de carácter estético más que funcional, y aunque todavía queda mucho camino por recorrer en cuanto a las adaptaciones para personas con discapacidades físicas, la inclusión de la neurodiversidad suele ser una idea tardía, si no está completamente ausente. En mi investigación para este artículo, no he podido contactar con ninguna empresa de diseño de hostelería especializada en la creación de espacios adaptados a la neurodiversidad. No es que no existan, aunque muy pocas lo hacen, y las que lo hacen tienden a centrarse en espacios dedicados a campos con un número de empleados neurodivergentes superior a la media, como la informática o la ingeniería.
Danielle Sullivan, coach de neurodiversidad que también es autista, ha trabajado en varios restaurantes y otros espacios de hostelería de Filadelfia (Pennsylvania). Según su experiencia, las adaptaciones para los clientes neurodivergentes son extraordinariamente escasas. "No recuerdo haber ido nunca a un restaurante o a una cervecería que ofreciera adaptaciones para clientes neurodivergentes", dice. "Algunos lugares tienen opciones como taburetes de barra giratorios que pueden funcionar como fidgets, pero no parece ser una alta prioridad en ningún lugar que haya frecuentado".
Entonces, ¿quién está priorizando el diseño y los servicios de hostelería para los clientes y empleados neurodivergentes? En el ámbito de la cerveza artesanal, hay pocos, pero hay dos cervecerías que saltan a la palestra: Brewability Lab, en Englewood, Colorado, y Perkiomen Valley Brewery, en Green Lane, Pennsylvania.
Antes de entrar en las preguntas de la entrevista para este artículo, Kelly Weiss y yo hablamos durante al menos media hora sobre nuestros hijos. Sus dos hijos también son autistas, y era la primera vez que hablaba a solas con otro padre con hijos en el espectro. La mera validación de hablar con alguien que realmente lo entiende, por primera vez, me hizo darme cuenta de la profunda importancia de la empatía en lugar de la simpatía. De confiar en la comunidad en lugar de en la autosuficiencia. Me hizo llorar.
"Sabemos lo que es ser los padres que entran en un espacio y están todo el tiempo en blanco", dice Weiss. "También tenemos las pocas experiencias en las que entras en un espacio y no tienes que hacer eso. Sé que, como madre, ha habido momentos en los que no he tenido que llegar a ese 80 o 90% y alguien se ha reunido conmigo más en el medio; ha habido momentos en los que realmente he llorado. Sólo para que se fijen en ti y reconozcan que existes, y que han planeado para ti incluso antes de que llegaras". Esas excepciones de inclusión proactiva en lugar de reactiva siguen siendo raras en el mundo de las bebidas alcohólicas.
“No recuerdo haber ido nunca a un restaurante o a una cervecería que ofreciera facilidades para los clientes neurodivergentes. Algunos lugares tienen opciones como taburetes de barra giratorios que pueden funcionar como fidgets, pero no parece ser una alta prioridad en ningún lugar que haya frecuentado.”
Tras incursionar en la elaboración de cerveza casera y ver lo comprometidos que estaban sus dos hijos en el proceso, Weiss y su marido abrieron Perkiomen Valley en 2019. Una gran razón para lanzar una cervecería real fue crear un espacio para emplear a sus hijos, así como a otras personas con diferencias cognitivas. Esta previsión no era paranoia: era práctica. La empresa de software de contratación Headstart informa de que el 52% de las personas neurodivergentes "afirmaron haber sufrido discriminación durante los procesos de entrevista o selección" y en Estados Unidos, "menos de la mitad de los adultos autistas tienen empleo... el 30% de los que no tienen empleo dicen que simplemente no pudieron encontrarlo". Además, el 60% de los adultos diagnosticados con TDAH "dijeron que habían perdido o cambiado de trabajo y atribuyeron la pérdida del mismo a sus síntomas de TDAH."
Antes de abrir la cervecería, Weiss era defensora de la educación especial, lo que le ha proporcionado un vocabulario más amplio de lo normal y una gran experiencia en la burocracia de la inclusión. Sabe que la adaptación no es sólo para las personas que tienen el privilegio de un diagnóstico. Es algo inevitable que hay que planificar. "Acabarás siendo una persona con discapacidad, si tienes la suerte de vivir lo suficiente", dice. "La forma en que te relacionas y tratas a las personas con discapacidad ahora está sentando las bases de cómo quieres que te traten más adelante".
La cervecería de Perkiomen Valley incluye elementos para la accesibilidad física y para los clientes neurodivergentes, como una sala sensorial (una zona separada equipada con juguetes calmantes, accesorios y decoración orientada a las personas con problemas de procesamiento sensorial), puertas más anchas para facilitar la movilidad, un cambiador para adultos, un diseño de iluminación diurna LED y una paleta de colores serena que contrasta con los típicos entornos industriales a los que se inclinan muchas cervecerías artesanales. Pero Weiss sostiene que el espacio no está diseñado sólo para clientes neurodivergentes. Es un lugar para que cualquier persona—independientemente de su diagnóstico, función o necesidades—venga a disfrutar de la comunidad sin miedo, prejuicios ni inconvenientes. Y aunque todos los aspectos fueron intencionados, Weiss dice que los costes se mantuvieron en línea con los espacios que no están diseñados específicamente para las adaptaciones físicas y cognitivas. Señala que cosas como añadir plantas, incluir fuentes adaptadas a la dislexia en los menús impresos, ajustar el volumen de la música e incluso cambiar las bombillas a un tono soleado más natural son cambios sencillos y de bajo coste que cualquiera puede aplicar.
Además, diseñar para la discapacidad es un buen negocio. "Una de cada cuatro personas tiene una discapacidad, se vea o no", explica Weiss. "Estás dejando el 25% de tus ingresos en el lado opuesto de la puerta porque no pueden entrar al maldito lugar para disfrutar de tu producto".
Hacia el final de nuestra conversación, suspira señalando una serie de organizaciones con mentalidad equitativa que a menudo dejan de lado la discapacidad en los debates sobre la diversidad (así como algunas, como URevolution, que ella considera que lo están haciendo bien). Pero las conversaciones en torno a la inclusión deben incluir la neurodiversidad además de las discapacidades físicas para ser verdaderamente interseccionales. "No estamos pidiendo un trato especial", dice Weiss. Sólo pedimos que se recuerde que existimos". Ese sería un buen punto de partida".
Después de trabajar en varios hogares de grupo y centros de atención diurna para adultos, Tiffany Fixter sabía que las oportunidades de empleo a largo plazo, sostenibles y sin explotación para personas con discapacidad y adultos neurodivergentes eran escasas. Así que decidió crear una nueva: Brewability Lab. "Las cervecerías son espacios comunitarios", dice, "ellos [los adultos con discapacidad] están tan escondidos de la sociedad, todavía. Quería hacer algo que estuviera orientado al cliente, al frente y al centro de la escena social".
Al igual que Weiss, el camino de Fixter, de profesor de educación especial a cervecera artesanal, surgió del deseo de cambiar la narrativa y aumentar las oportunidades de empleo para adultos con necesidades y habilidades diferentes. Pero no ha sido un viaje cómodo ni fácil. El primer local de Brewability, en un polígono industrial del noreste de Denver, estaba alejado de las carreteras principales y era difícil de localizar para los servicios de transporte. Cuando abrieron una pizzería en la cercana Cherry Creek, Fixter afirma que la comunidad más acomodada se mostraba reacia a frecuentar un establecimiento que aceptaba abiertamente las diferencias físicas y cognitivas como parte de su filosofía. Con el tiempo, las bajas ventas, además de un flujo constante de trolls de Internet y cartas de odio anónimas, llevaron a abrir su más reciente local en Englewood, que Fixter describe como el mejor lugar hasta ahora (a pesar de algunos acosos persistentes en mayo de 2021).
“Una de cada cuatro personas tiene una discapacidad, lo veas o no. Estás dejando el 25% de tus ingresos en el lado opuesto de la puerta porque no pueden entrar al maldito lugar para disfrutar de tu producto.”
"Es un barrio muy mezclado, con diferentes capacidades", dice Fixter, señalando un hospital cercano y el Centro de Ciegos de Colorado como vecinos compatibles. "Creo que eso ha ayudado mucho".
El diseño de Brewability incorpora aspectos similares a los de Perkiomen Valley, como una sala sensorial, auriculares con cancelación de ruido, asientos que se balancean, menús adaptados, cubiertos con peso, protectores de platos e incluso una pared táctil Lite Brite, que Fixter describe como una de las características más populares. "La zona sensorial ocupa bastante espacio, pero intentamos que sea un espacio divertido y que no sea sólo para personas con autismo", dice Fixter. "Se convierte en un espacio al que todos quieren ir".
Incluso a la hora de buscar equipamiento, Fixter afirma que busca el equilibrio entre la sostenibilidad y la inclusión, al tiempo que se asegura de satisfacer las necesidades de todos. Señala las pajitas para beber, que se convirtieron en un tema candente para los ecologistas hace unos años. "Las pajitas de papel se desintegran, y no creo que sean necesariamente buenas para la gente que realmente necesita pajitas", dice. "Intentamos equilibrarlo lo mejor que podemos", y añade que se abastecen específicamente de artículos como el papel higiénico de empresas que adoptan la sostenibilidad y la inclusión en sus propias prácticas de contratación, como Adore Bath Tissue.
A pesar de las dificultades de Brewability, Fixter espera que su modelo de inclusión inspire a otros a seguir su ejemplo. "Somos como todo el mundo. Sinceramente, hemos tenido a grandes camioneros que se arrodillan y lloran porque han intimidado a gente como nuestros camareros", dice. "Creo que el mero hecho de ver que funciona hace que la gente cambie de opinión". Y, añade, teniendo en cuenta lo mucho que la cerveza artesanal pregona valores como la comunidad, espera que ver lo diversas que son realmente las diferentes comunidades pueda ayudar a los aficionados a la cerveza a darse cuenta por fin de que se trata de mucho más que "sólo cerveza".
Ampliar los alojamientos para acoger a los huéspedes neurodiversos no tiene por qué ser caro. El informe de Headstart afirma que con una media de 1.006 dólares, los empresarios pueden hacer que un lugar de trabajo sea apto para la dislexia, lo que supone una fracción de lo que cuesta sustituir a un empleado (una media de 5.300 dólares). La empresa de estrategia empresarial The Diversity Movement ofrece cursos de formación como "Disability Etiquette: Creación de un entorno de inclusión" para ayudar a las personas a aprender "el lenguaje inclusivo para la inclusión de la discapacidad, las mejores prácticas para un comportamiento respetuoso y los principios generales de la etiqueta de la discapacidad". Llevar a cabo una auditoría del sitio web para asegurarse de que se siguen las mejores prácticas de UX (experiencia de usuario) para las personas neurodiversas sólo puede costarle algo de tiempo. Y si tiene una hora libre, vea a Toni Boyce, de BlaQ & Soul, y a Ren Navarro, de Beer.Diversity, describir sus experiencias de primera mano como negros, queer y neurodiversos, así como ofrecer sugerencias sobre cómo las cervecerías artesanales pueden crear espacios más inclusivos para los clientes neurodiversos en su debate "Infinite Poss-Abilites: Neurodivergencia y cerveza".
Incluso podría ser tan sencillo como evaluar los niveles de ruido de las cervecerías. Chris Norman, un bloguero de cerveza artesanal residente en el Reino Unido que se identifica como neurodivergente y discapacitado, afirma que para él es muy importante prestar atención incluso a ese pequeño detalle. "Muchos locales suben el volumen por la noche para que las conversaciones sean a gritos, y yo no lo soporto: el exceso de ruido y las conversaciones a gritos son un gran desencadenante sensorial para mí", explica. "He tenido que evitar muchas noches debido a la sobrecarga sensorial que esto provoca. Me encanta un ambiente "relajado" para tomar una copa y conversar, y para ello necesito que los niveles de ruido sean manejables".
Norman describe su local ideal como uno con "asientos cómodos—no bancos de madera—música tranquila, algún tipo de juguete" y una ayuda visual relajante, como los espectáculos de luces líquidas de su cervecería favorita, Liquid Light Brewing Company, en Nottingham. Sullivan está de acuerdo y añade que la señalización y la formación del personal son grandes ventajas para ayudar a los clientes neurodivergentes. "Incluso una simple cesta con unos protectores de oídos y unos fidgets en la barra haría que los clientes neurodivergentes se sintieran más bienvenidos", afirma.
“Las cervecerías son espacios comunitarios, ellos [los adultos con discapacidad] están tan escondidos de la sociedad, todavía. Quería hacer algo que estuviera orientado al cliente, al frente y al centro de la escena social.”
Pero al igual que la neurodiversidad sigue siendo un espectro, también lo son las opiniones sobre cómo navegar por un mundo a veces hostil, incluyendo el hecho de revelar o no el propio diagnóstico por miedo a las represalias o a los prejuicios. "¡Maldita sea, eso tiene que cambiar!", exclama Weiss. "Es tu decisión revelar o no, pero nunca debes tener miedo de revelar porque te van a percibir como menos". Pero, insiste, este tipo de conversaciones continuas fomentadas en espacios acogedores, como el bar de Perkiomen Valley, ayudan a otros a determinar sus propios niveles de comodidad. "Como lo hemos revelado, se ha convertido en un espacio seguro para que otras personas hagan lo mismo".
Garantizar la seguridad y la comodidad de los empleados también sigue siendo primordial. Tanto Fixter como Weiss describen las prácticas de incorporación de los nuevos empleados, así como de los potenciales, como un acto de equilibrio para garantizar que se satisfagan tanto las necesidades de las empresas como las de los individuos. La primera pregunta que hago a todo el mundo es: "¿Quieres trabajar?", dice Fixter. "Siempre me aseguro de que esté documentado". Weiss se hace eco de precauciones similares para evitar la explotación en su proceso de contratación, con una nota añadida de resignación. "La mayor dificultad, para mí, para nosotros, es que los padres vengan a nosotros y [pregunten]: '¿Puede trabajar allí nuestra persona? ¿Puede nuestro hijo trabajar allí? Y somos tan pequeños que no tenemos esa disponibilidad. Así que, en lo que respecta a la promoción, me gustaría que la aguja se moviera para todas las empresas—más oportunidades".
A pesar de que no hay una respuesta única para la inclusión de la neurodiversidad, hay una forma sencilla de empezar: Escuchar y aprender de las personas neurodivergentes. "Si tiene dudas al respecto, haga los deberes", dice Navarro en Infinite Poss-Abilities: Neurodivergencia y Cerveza. "Habla con aquellos que estén dispuestos a hablar contigo. Habla con los expertos, sigue las cuentas en las que se facilita esa información. Y si te equivocas, es como la mayoría de las cosas: Aprende de ello e intenta retocarlo y ver si puedes mejorarlo un poco".
Puede resultar difícil ampliar un conjunto de percepciones existentes. "La inclusión no es fácil. La inclusión es difícil. Debe suponer un esfuerzo como ser humano", dice Weiss. "[Pero] cada vez que pienso: 'Esto es duro', luego pienso: 'No es tan duro como para una persona con discapacidad'". Y a pesar de lo duros que son los días, el panorama general hace que todo valga la pena para Fixter y Weiss. "Es realmente aleccionador", dice Weiss. "Es gratificante. Lo es todo".
Textos, Beth DemmonIllustraciones, Ben Chlapek
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